CENARIO
Logo Diario X
Aqui tem a Verdadeira Notícia
20 de maio de 2024
Coxim
24ºC

Política

Audiência pública proposta por Dr. Paulo Siufi discute doenças raras em Mato Grosso do Sul"

24 ABR 2018Por Redação/OJ10h:20

O presidente da Comissão Permanente de Saúde da ALMS, deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), presidiu a audiência pública “Atenção à Pessoa com Deficiência: Doenças Raras”, proposta por ele e realizada na manhã de hoje, 23, na Assembleia Legislativa. O evento contou com a participação do senador Waldemir Moka, e de representantes do Ministério da Saúde, do Ministério Público, da Defensoria Pública do Estado, da Promotoria de Justiça, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Conselho Regional de Medicina e organizações que assistem pessoas portadoras de necessidades especiais e doenças raras.

A audiência teve o objetivo de encontrar uma solução para que a realidade dos portadores de doenças raras de forma que haja o cumprimento das leis e ordens judiciais por medicamentos e tratamentos no Estado. Para os presentes, a solução seria a criação de uma câmara técnica para pessoas com doenças raras em Mato Grosso do Sul a fim de diminuir a essa judicialização. A câmara técnica deverá ser formada por representantes formada do Poder Legislativo, do Poder Judiciário, Conselho Regional de Medicina (CRM) e Conselho Regional de Farmácia (CRF).

“Precisamos saber de quem é a responsabilidade pela demora do medicamento? É preciso melhorar a gestão, porque não adianta fechar o diagnóstico e depois não ter acesso ao tratamento. O paciente que acaba sendo prejudicado. E eles não querem dó nem piedade, eles querem ser respeitados e que seus direitos sejam cumpridos”, afirmou o deputado Dr. Paulo Siufi.

Como presidente da Subcomissão de Doenças Raras do Senado Federal, o senador Moka informou que está elaborando um anteprojeto que levará para discussão com as entidades e organizações que atendem os pacientes e familiares dos portadores de doenças raras dispondo sobre o atendimento integral à pessoa com doença rara no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Precisamos fazer com que a Portaria 199 do Ministério da Saúde ganhe status de lei. São 12 milhões de pessoas no Brasil que têm algum tipo de doença rara. Mas o que isso tem de raro? Sobretudo se incluirmos a família dessas pessoas. Temos que ter um olhar diferenciado e mais sensível aos portadores dessas doenças. E as entidades podem contribuir para aprimorar a lei, sendo um canal de comunicação entre os legisladores e a população que vive essa realidade. Possibilitando que o tratamento seja iniciado assim que houver a hipótese de diagnóstico, de maneira a evitar mais mortes”, destacou o senador.

“Existe portaria, existe judicialização. Mas as pessoas continuam sofrendo. Precisamos resolver, de uma vez por todas, essa questão aqui em Mato Grosso do Sul. O senador Moka bem disse que representa todo o País e não pode legislar somente para o nosso Estado. Mas eu sou deputado estadual por Mato Grosso do Sul. Então eu vou lutar pelo povo do Mato Grosso do Sul”, ressaltou Dr. Paulo Siufi.

“Infelizmente não vieram representantes das Secretarias de Saúde do Estado e do Município para que nós pudéssemos cobrá-los. Foram convidados para participar desta audiência, mas eu vou convocá-los para que prestem esclarecimentos a esta Casa, pois isso é uma afronta às pessoas que mais precisam do apoio do poder público executivo. Não adianta a solidariedade das entidades e dos especialistas se, depois, não tem a continuidade do atendimento e nem condições de sobrevida”, reforçou o parlamentar.

Em nome do Tribunal de Justiça do Estado, o desembargador Nélio Stábile afirmou que a função do judiciário é cobrar o Poder Público um melhor atendimento à população. “Está claro na Constituição: é dever do Estado garantir a saúde e respeitar igualdade para todos”, apontou o desembargador.

Representando o Ministério Público Estadual, a promotora Jaceguara Dantas lembrou que o órgão está à disposição da população para garantir seus direitos constitucionais. “Vejo o descaso do Poder Público junto às pessoas com deficiência, não só na questão da acessibilidade, mas também no fato de não haver um olhar humanizado para essas pessoas. O Ministério Público existe para garantirmos o atendimento gratuito a todos aqueles que nos procuram”. Sua colega no MP, a promotora Filomena Aparecida Depolito Fluminhan lembrou que os pacientes que não têm acesso a medicamentos contidos na lista do SUS devem procurar o MP para intervenção do órgão e garantia do direito.

A audiência pública deu voz à plateia presente para relatar suas histórias, experiências e mazelas. Dentre elas, a diretora da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, Neia da Silva, mãe de um menino de 12 anos portador da doença. “Precisamos de acesso a equipes multidisciplinares de saúde. Meu filho, por exemplo, necessita de diversos profissionais, como pediatra, psicólogo, pneumologista, assistente social, gastroenterologista, nutricionista e outros”, relatou.

A presidente da Associação dos Ostomizados de Mato Grosso do Sul, Lana Maria Flores da Costa, disse estar cansada de pedir a mesma coisa para Governo do Estado que desde outubro do ano passado não entrega os insumos necessários aos ostomizados. “Estamos há seis meses sem receber as bolsas de colostomia. Muitas famílias não têm recurso para comprá-las e têm que se submeter a situações humilhantes. Não sei mais aonde ir e nem pra quem pedir. Espero que essa câmara técnica possa auxiliar na compra de bolsas de qualidade. Há dias que temos que ficar sem a bolsa. Vamos ter que esperar a próxima licitação? Esperava que as secretarias de Estado e Municipal de Saúde estivessem presentes para nos dar explicações. Infelizmente não compareceram. Mas continuarei cobrando”, afirmou Lana.

Diante da importância do tema, a presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, Rosana Puga de Moraes Martinez, parabenizou a realização do evento. “Esse tema merecia não só uma audiência pública, mas sim um seminário. Estamos engatinhando no atendimento a essas pessoas em nosso Estado. Precisamos do apoio do Poder Executivo, mas a ausência das secretarias de saúde já fala por si só e nos mostra como as doenças raras são tratadas aqui”, desabafou.

Portador de hemofilia, o presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado, Neder Gustavo dos Santos, vive essa realidade na pele. “Não é fácil ser hemofílico em Mato Grosso do Sul. Não há protocolo de atendimento para isso em nosso estado. Precisamos de ambulatórios específicos e não podemos receber apenas tratamento de hemoterapia, e sim um tratamento multidisciplinar. Muitos precisam sair do estado para o tratamento. Mas e aqueles que não têm condições financeiras, como ficam?”, indagou Neder.

Ao final, o senador Moka destacou que foi fundamental a vinda do corpo técnico federal do Ministério da Saúde para participar da audiência. “O Ministério da Saúde tem que conhecer as necessidades da população de Mato Grosso do Sul. Só assim para elaborarmos um projeto de lei que atenda também essas necessidades”, salientou Moka.

Para o deputado estadual Dr. Paulo Siufi, a audiência pública foi bastante proveitosa. Ele destacou algumas das medidas que serão tomadas após o evento. “Vamos criar a câmara técnica para auxiliar na aquisição dos materiais, medicamentos e equipamentos necessários aos portadores de doenças raras de forma diferenciada e de acordo com cada caso. Outro ponto positivo é a participação das entidades na elaboração do projeto de lei do senador Moka que trata da atenção aos portadores de doenças raras”, destacou Dr. Paulo Siufi. “Como médico, parlamentar, cidadão e cristão, jamais poderia deixar de lutar pelos que mais precisam de atenção”, finalizou.

Fonte:Assessoria de Imprenssa do Deputado Estadual.

M9

Leia Também